Tworzenie dzieci obarczonych upośledzeniem a zasada prokreacyjnej dobroczynności

W kontrowersyjnym artykule z 2002 roku, Julian Savulescu rozważa dopuszczalność selekcji dziecka pod kątem upośledzenia, odwołując się do szeroko komentowanego kazusu pary głuchych kobiet, których życzeniem było powołanie do życia dziecka obarczonego taką samą jak one dysfunkcją. Savulescu uważa, że swoboda wyboru dziecka obarczonego upośledzeniem jest zgodna z formułowaną przez niego zasadą prokreacyjnej dobroczynności. W poniższym tekście zrekonstruuję stanowisko Savulescu, osadzając je na gruncie rozważań dotyczących upośledzenia. Następnie podam w wątpliwość słuszność jego argumentacji, zgodność z zasadą dobroczynności prokreacyjnej i jej relację z zasadą poszanowania autonomii reprodukcyjnej. Rozważania będą obejmować wyłącznie płaszczyznę etyczną, nie będę poruszała kwestii prawnej regulacji zakresu autonomii reprodukcyjnej.

 

Zasada prokreacyjnej dobroczynności

Zasada prokreacyjnej dobroczynności (the principle of procreative beneficence) odnosi się do decyzji reprodukcyjnych dotyczących wyboru dziecka, które ma przyjść na świat. Zasada ta postuluje zdecydowanie większe wymagania niż obowiązek niepowoływania na świat dziecka, którego życie byłoby niewarte przeżycia (wrongful life). To ostatnie definiuje się jako życie poniżej aksjologicznego minimum, gdy cierpienia istoty nie są w żaden sposób rekompensowane przez dobro, którego może ona doświadczyć (Feinberg 1992). Poniżej opisywana koncepcja prokreacyjnej dobroczynności odnosi się do sytuacji, gdy wszystkie możliwe dzieci miałyby życie warte przeżycia. Potrzebne jest więc kryterium określające, które z potencjalnie wartościowych żyć należy wybrać.

 

Para (lub pojedynczy rodzice[1]) powinna spośród wszystkich możliwych dzieci, jakie mogą mieć, wybrać takie, wobec którego przewiduje się, że będzie miało najlepsze życie, lub przynajmniej nie gorsze od innych, w świetle dostępnych istotnych informacji (Savulescu 2001: 415).

 

W myśl powyższej zasady rodzice powinni powoływać na świat dzieci, których szanse na najlepsze życie są największe. Działania takie mogą się konkretyzować jako powstrzymanie się od spożycia alkoholu w okresie trwania ciąży, czy korzystanie z genetycznej diagnozy preimplantacyjnej podczas stosowania metody in vitro, celem wyboru zarodka, którego uposażenie genetyczne maksymalizuje szanse najlepszego życia.

 

Kazus głuchych lesbijek i pojęcie upośledzenia

W 2002 roku para głuchych lesbijek zdecydowała się na posiadanie dziecka, przy czym chciały, by ono również było głuche (Spriggs 2002: 283). Uważały, że współdzielone upośledzenie pozwoli na lepszy rozwój dziecka i silniejszą relację rodzicielską. By zmaksymalizować szansę urodzenia głuchego dziecka, wybrały dawcę będącego osobą głuchą od 5 pokoleń. Wydarzenie to zapoczątkowało gorące dyskusje o granicach autonomii reprodukcyjnej i widmie „projektowania” coraz silniej upośledzonych dzieci (Anstey 2002; Levy 2002). Przywoływane tutaj matki głuchego dziecka nie uznają głuchoty za upośledzenie, a za inną normalność.

Opisanie głuchoty w ramach odmienności, a nie upośledzenia, jest zakorzenione w dychotomii nurtów definiujących upośledzenie (Dryla 2015: 258). Model medyczny definiuje upośledzenie przez odstępstwo od biologicznej normy, wpływające negatywnie na funkcjonowanie organizmu (Dryla 2015: 258). Na jego gruncie upośledzeniem dotykającym osobę głuchą jest jej niemożność słyszenia, z której może wynikać dyskryminacja społeczna, pod postacią przykładowo niechęci dzieci słyszących do zabawy z dzieckiem głuchym. Dyskryminacja nie jest jednak składową upośledzenia, a jej możliwym następstwem. Alternatywnym ujęciem jest model społeczny, dystansujący się od jednoznacznego związania upośledzenia z biologicznym stanem, na rzecz uznania upośledzenia za zjawisko akcydentalnie spowodowane sytuacją, w której znajduje się podmiot (Dryla 2015: 258–260). Wedle tego modelu upośledzeniem osoby głuchej jest nieprzystosowana infrastruktura, nieadekwatny system edukacji czy uprzedzona do osób głuchych grupa społeczna, w której taki podmiot funkcjonuje. Propozycją scalenia obu koncepcji w jedną klasyfikację sformułowało WHO (1999). Organizacja wyróżniła trzy sfery, w obrębie których może pojawić się upośledzenie: sfera struktury/funkcjonalności, sfera aktywności indywidualnej i sfera partycypacji w życiu społecznym. Upośledzenie w sferze struktury/funkcjonalności jest nazywane anomalią i stanowi odchylenie w zakresie uznanego standardu biomedycznego. Upośledzeniem w sferze aktywności indywidualnej – dysfunkcją, jest brak możliwości podejmowania działań lub utrudnienie ich wykonania w odniesieniu do standardu danej społeczności. Ostatnią sferą jest sfera partycypacji w życiu społecznym. Na jej gruncie upośledzenie konkretyzuje się jako upośledzenie społeczne i jest definiowane przez negatywną, subiektywną ocenę możliwości zaangażowania się w sytuacje życiowe lub dostępu do zasobów (WHO 1999; Dryla 2015).

 

Rekonstrukcja stanowiska

Autonomia reprodukcyjna a prokreacyjna dobroczynność

Savulescu uważa, że zasada poszanowania autonomii reprodukcyjnej nie wchodzi w konflikt z zasadą prokreacyjnej dobroczynności (Savulescu 2002). Manifestacją autonomii reprodukcyjnej w przywołanym kazusie jest swoboda wyboru dawcy. Podkreślając istotność wolności w podejmowaniu decyzji życiowych Savulescu twierdzi, że powinna ona w analogiczny sposób obejmować decyzje reprodukcyjne (Savulescu 2002: 772). Znaczenie wolności obrazuje na koncepcji „eksperymentów w życiu” Milla – ludzie często nie wiedzą, co jest dla nich dobre lub wartościowe, wolność pozwala im na kierowanie własnymi działaniami i odkrywanie tego, co stanowi dla nich wartość (Mill 2001: 63).

 

Dobro dziecka

Czynniki składające się na najlepsze możliwe życie są zróżnicowane, gdyż życie jest zjawiskiem wieloaspektowym. Jednym z istotnych obszarów oceny jego jakości jest środowisko. Nie jest absurdalnym zakładać, że głuchota jest cechą, która w rodzinie osób głuchych maksymalizuje dobro, którego może doświadczyć dziecko. Osoby głuche często tworzą społeczności izolujące się od osób słyszących, utrzymując relacje wewnątrz własnej grupy. Zwracając uwagę na znaczenie wspólnego języka w relacjach – również rodzicielskich, chęć posiadania dziecka głuchego wydaje się być bardziej uzasadniona. Zarzut szkodzenia dziecku przez selekcję ze względu na głuchotę Savulescu odpiera zaznaczając, że szkodą jest znalezienie się w sytuacji gorszej niż alternatywa. Alternatywą dla dziecka doznającego domniemanej szkody jest wybór przez rodziców innego zarodka, a zatem nieistnienie. Nieistnienie nie może być lepsze niż życie z głuchotą, więc selekcja pod kątem głuchoty nie jest szkodą dla dziecka (Savulescu 2002: 772). Dziecko dotknięte upośledzeniem doznałoby szkody tylko w sytuacji, gdyby jego życie było niewarte przeżycia, a głuchota z pewnością nie spełnia tego warunku.

 

Krytyka stanowiska Savulescu

Savulescu wskazując na istotność wolności podejmowania decyzji, odnosi się również do decyzji reprodukcyjnych, których następstwa dotykają zarówno osoby decyzyjne, jak i dzieci. Decydując się na posiadanie dziecka obarczonego anomalią rodzice powołują na świat jednostkę, której możliwości są ograniczone, której „eksperymenty w życiu” są zawężone. Tym samym zmniejszają przyszłą swobodę decyzyjną dziecka. Jeżeli idąc za Millem uważamy wolność za dobro instrumentalne, to selekcja dziecka głuchego – będąca manifestacją autonomii reprodukcyjnej rodziców, godzi w przyszłą swobodę decyzyjną dziecka – w jego/jej dobro. Próbą odparcia powyższej krytyki może być odwołanie się do nowych możliwości, jakie stwarza upośledzenie. Kontrargument ten jest trafny w pewnych przypadkach, ale staje się nie do utrzymania w odniesieniu do silniejszych upośledzeń, gdyż mało kto jest skłonny odnajdować dobro w, na przykład, postępującej dystrofii mięśniowej.

 

Głuchota jako upośledzenie

Związanie oceny głuchoty ze środowiskiem, w jakim znajduje się jednostka, zwraca uwagę na istotną, społeczną składową upośledzenia. W zależności od infrastruktury i relacji społecznych, ta sama osoba może doświadczać upośledzenia w różnym stopniu[2]. Przykładowo osoba głucha będzie doświadczać większego upośledzenia w mieście, w którym komunikacja miejska nie posiada piktogramów informacyjnych niż w mieście, gdzie takie ilustracje się znajdują. Nie jest to jednak pełna charakterystyka upośledzenia, dlatego by szczegółowo opisać upośledzenie jakim jest głuchota, w dalszej części rozważań przyjmę wielopoziomową koncepcję (WHO 1999). Zgodnie z nią głuchota jest anomalią, która prowadzi do dysfunkcji, przejawiającej się niemożnością słyszenia, a ta z kolei w sferze partycypacji w życiu społecznym może – na przykład w obliczu niedostosowania infrastruktury – skutkować negatywną, subiektywną oceną tejże sytuacji – upośledzeniem społecznym. Podzielenie upośledzenia na trzy sfery pozwala na bardziej zniuansowaną analizę sytuacji, w jakiej znajduje się osoba głucha. Na tak przygotowanym gruncie, zależna od środowiska ocena jakości życia osoby głuchej wydaje się odnosić wyłącznie do sfery partycypacji społecznej. Współdzielony język pozwala na zniwelowanie ewentualnych negatywnych sytuacji społecznych, dzięki czemu osoba głucha nie doświadcza upośledzenia społecznego. Istotne jest zauważenie, że brak upośledzenia w sferze społecznej nie oznacza braku upośledzenia w sferze aktywności indywidualnej. Osoba głucha nie doświadczając negatywnych sytuacji społecznych nadal posiada dysfunkcję – zmiana środowiska nie wpływa na fakt, że osoba głucha nie słyszy.

 

Normatywna ocena upośledzenia

Savulescu wydaje się ograniczać ocenę upośledzenia wyłącznie do sfery społecznej, mimo że dysfunkcja w oderwaniu do środowiska w jakim znajduje się jednostka, również może być dla niej zła (Harris 2000: 95-100). Normatywna ocena upośledzenia dotyczy sfery społecznej, ale pojawia się również w momencie zderzenia stanu biomedycznego z realizacją planów życiowych jednostki (Dryla 2015; Boorse 1975). Jeżeli stan ten utrudnia lub uniemożliwia ich realizację, to jest oceniany negatywnie – jest szkodliwy. Anomalia fizjologiczna nie może być poddana takiej ocenie, gdyż nie przekłada się bezpośrednio na realizację planów życiowych. Dlatego to wynikająca z anomalii dysfunkcja może być przedmiotem oceny normatywnej. Szkodliwość dysfunkcji jest zależna od indywidulanych planów życiowych jednostki, co uniemożliwia jej ocenę przed poznaniem planów konkretnego podmiotu. Nie oznacza to jednak, że o prawdopodobieństwie szkodliwości nie można nic orzec przed pojawieniem się podmiotu. Upośledzenie zmniejsza swobodę decyzyjną, ograniczając dostęp do zasobów, których posiadanie pozwala na realizację planów życiowych. Im mocniej ów dostęp jest ograniczony, tym bardziej spada prawdopodobieństwo realizacji planów życiowych, redukując tym samym prawdopodobieństwo posiadania wartościowego życia.

Co więcej, Savulescu niejako cicho przyjmuje, że optymalny stan w jakim znajduje się dziecko w gronie rodziny i bliskich jest czymś stałym. Tak jednak nie jest, osoby głuche doznają upośledzenia społecznego (European Disability Forum 2019: 17-30). Zasada prokreacyjnej dobroczynności powinna być rozważana w odniesieniu do dostępnych informacji, wskazujących na obecność dyskryminacji w wielu obszarach życia osób upośledzonych (European Disability Forum 2019: 17-30). Przy rozważaniu wpływu, jaki na podmiot będzie miało upośledzenie, nie można się ograniczać do wąskiego okresu czy pojedynczej sfery.  Należy spojrzeć na życie całościowo, uwzględniając korzyści i trudności, z jakimi osoby głuche spotykają się na każdym z jego etapów i płaszczyzn.

W tym miejscu warto dodać, że uznając istotność, postulowanej przez zasadę prokreacyjnej dobroczynności, idei maksymalizacji szans osiągnięcia możliwie najlepszego życia, powinno się również wspierać działania usuwające przeszkody środowiskowe i instytucjonalne, będące źródłem trudności w życiu codziennym osób upośledzonych. Te odrębne od prokreacyjnej dobroczynności, lecz ukierunkowane na ten sam cel działania, przeciwdziałają upośledzeniu społecznemu wpływając korzystnie na dobrostan jednostek.

 

Szkoda i problem nietożsamości

Savulescu broni swojego stanowiska zauważając, że dziecko nie doznaje szkody w wyniku selekcji ze względu na upośledzenie. Jest to poprawny wniosek, szkoda pojawia się wtedy, gdy jednostka znajduje się w gorszej sytuacji niż mogłaby się inaczej znajdować. W przypadku omawianego tutaj głuchego dziecka, tą alternatywą jest nieistnienie.

Moc sformułowanego przez Savulescu argumentu z nieszkodzenia opiera się na problemie nietożsamości opisanym przez Dereka Parfita (2012: 411-415). Obrazuje go on przytaczając przypadek czternastoletniej kobiety, która opóźniając o kilka lat posiadanie dziecka, zapewniałaby mu lepszy start w życiu niż gdyby urodziła je teraz. Intuicyjnie wydaje się, że kobieta powinna poczekać kilka lat. Trudnością na jaką się natrafia formułując taki wniosek jest problem nietożsamości tej dwójki dzieci. Nie może być lepszym dla pierwszego z nich, by matka poczeka kilka lat, gdyż w efekcie czekania powstanie inne dziecko. Ten problem pojawia się często w zagadnieniach dotyczących reprodukcji: przy wyborze embrionu do implantacji, odczekaniu z zapłodnieniem, by uniknąć ryzyka różyczki wrodzonej, czy wyborze dawcy, w celu zagwarantowania głuchoty u dziecka.

Filozofowie chcąc wypowiadać sądy etyczne na temat wyżej wymienionych kwestii proponują rozwiązania problemu nietożsamości (Parfit 2012: 414-415). Savulescu nie stara się rozwiązać problemu nietożsamości, gdyż wykorzystuje go w charakterze argumentu. Takie posunięcie ma problematyczne konsekwencje, gdyż pozbawia podstaw do tworzenia zaleceń w wyżej opisanych sytuacjach. Co więcej, jeżeli jedynym warunkiem ograniczającym autonomię reprodukcyjną jest zasada nieszkodzenia, to moralna ocena selekcji zdrowego dziecka będzie równa ocenie wyboru dziecka, którego życie jest w minimalnym stopniu zadowalające.

 

Podsumowanie

Savulescu posługując się kazusem głuchych lesbijek starał się wykazać, że selekcja dziecka obarczonego upośledzeniem jest zgodna z zasadą prokreacyjnej dobroczynności, która nie wchodzi w konflikt z autonomią reprodukcyjną. W toku argumentacji Savulescu osłabia zasadę korzyści prokreacyjnej i nie rozważa upośledzenia w charakterze zjawiska wieloaspektowego. Prowadzi to do niesatysfakcjonującego wyważenia obu zasad, skutkującego zrównaniem na gruncie etycznym selekcji dzieci zdrowych i silnie upośledzonych. Taki rezultat jest sprzeczny z ideą zasady dobroczynności prokreacyjnej.


[1] W oryginale reproducers.

[2] Na gruncie modelu medycznego ta obserwacja odnosi się do dyskryminacji.


Bibliografia

Anstey K.W. (2002), ”Are Attempts to Have Impaired Children Justifiable?”, Journal of Medical Ethics 28(5): 286–88, doi: 10.1136/jme.28.5.286.

Boorse Ch. (1975), ”On the Distinction between Disease and Illness”, Philosophy & Public Affairs 5(1): 49–68.

Dryla O. (2015), ”Pojęcie upośledzenia”, Principia (59-60): 257–78, doi: 10.4467/20843887PI.14.013.2983.

European Disability Forum (2019), European Human Rights Report 3, Brussels.

Feinberg J. (1992), Freedom and Fulfillment, Princeton University Press, Princeton.

Harris J. (2000), ”Is There a Coherent Social Conception of Disability?”, Journal of Medical Ethics 26 (2): 95–100, doi: 10.1136/jme.26.2.95.

Levy N. (2002), ”Deafness, Culture, and Choice”, Journal of Medical Ethics 28 (5): 284–85, doi: 10.1136/jme.28.5.284.

Mill J.S. (2001), On liberty, Batoche Books, Kitchener.

Parfit D. (2012), Racje i osoby, tłum. W.M. Hensel, M. Warchala, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Savulescu J. (2001), ”Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children”, Bioethics 15 (5–6): 413–26, doi: 10.1111/1467-8519.00251.

Savulescu J. (2002), ”Deaf lesbians, “designer disability,” and the future of medicine”, BMJ 325 (7367): 771–773, doi: 10.1136/bmj.325.7367.771.

Spriggs M. (2002), ”Lesbian Couple Create a Child Who Is Deaf like Them”, Journal of Medical Ethics 28 (5): 283–283, doi: 10.1136/jme.28.5.283.

World Health Organization (1999), International Classification of Functioning and Disability (ICIDH-2), Geneva.


Zofia Domagalska – Studentka kognitywistyki UJ. Interesuje się świadomością oraz bioetyką, w szczególności kwestiami dotyczącymi końca życia.

Artykuł zdobył wyróżnienie w konkursie czasopisma „Filozofia w Praktyce” na najlepszy studencki esej dotyczący filozofii praktycznej w roku 2021.


This research has received funding from the European Research Council (ERC) under the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme (grant agreement No 805498).


Czytaj powiązane artykuły

Czy zwierzęta powinny zniknąć? Analiza etyki badań klinicznych i ...

Zwierzęta pozaludzkie są współcześnie wykorzystywane w badaniach klinicznych na ogromną skalę. Sposób ich pozyskiwania i traktowania...

avatar Katarzyna Żebrowska 20 Wrzesień 2022

Problem leczenia zidentyfikowanych i statystycznych istnień na pr...

Analizując problem prewencji i leczenia z perspektywy czasu wydaje się, że argumenty na rzecz prewencji w...

avatar Michał Szotek 24 Marzec 2022

Świadoma zgoda w Deep Brain Stimulation

Deep Brain Stimulation jako metoda stymulacji mózgu może mieć skutki uboczne w postaci zmiany osobowości pacjenta....

avatar Ida Miczke 28 Luty 2022